Evadir informarles, o negarles el ser partícipes de la situación, puede traer repercusiones en la salud física y mental de los niños, a corto, mediano y largo plazo.

La American Cancer Society recomienda incluir información básica como:
– Nombre de la enfermedad
– La parte del cuerpo donde se encuentra
– Tratamiento
– Anticipar cambios en la apariencia y la actividad, día a día

Me preguntarán: ¿cómo lograr tal cosa a esas edades tan tempranas?

Suele ser útil emplear frases como:

“Mamá está enferma” o “Papá está enfermo”.

“El tratamiento que se le va a poner le va a dar sueño por unos días”, “se puede sentir mal”, “se le va a caer el cabello por un tiempo” (si es el caso).

“Mañana vamos a ir al tratamiento”, “hoy vamos a tratamiento”, “hoy vamos a hacer unos exámenes”, “sí, hoy van a inyectar a papá o mamá”, “hay que sacarle un poquito de sangre para hacer un examen de laboratorio”.

“Mañana van a operar a mamá o papá, va a donde el médico y se va a quedar allá por unos días… esta noche no va a regresar”, “tú te vas a quedar con…”, “yo vengo para dormir (cenar, almorzar, en la mañana, en el día, en la noche)…”

“Hoy regresa mamá o papa”, “mamá o papá se siente mejor”, “mamá o papá está haciendo lo posible por mejorar…”, “mapá o mamá está haciendo lo que dijo el médico para mejorar”…
Informe en cada oportunidad que sea necesario.

Referencia: Compilación de recomendaciones incluyendo las de la American Cancer Society

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Al recibir un diagnóstico oncológico, posiblemente usted busque evitar “hacerlos sufrir” y elija optar por la protección informativa hacia las personas que considera de mayor vulnerabilidad o en condición de dependencia.

No obstante, investigaciones demuestran que ocultar tal información puede ocasionar mayor preocupación, aislamiento, desconfianza y en algunos casos, hasta culpa.

La guía fundamental, planteada por la American Cancer Society, consiste en:

– Decir la verdad de una forma apropiada y adaptada a la edad, de manera que los hijos puedan comprender y prepararse para los cambios.

– Dentro de la información básica que posiblemente requiera, está:

o Nombre del cáncer, en concreto, tal y como es. NO diagnóstico específico, ni detallado.

o La parte del cuerpo donde se encuentra la enfermedad.

o Cómo será el tratamiento: quirúrgico, con medicinas o radioterapia, así como la frecuencia de aplicación y los malestares esperados por el mismo.

o En la medida de lo posible, anticipar los cambios que habrá en sus propias vidas, ejemplo: los días específicos que pudieran estar bajo el cuidado de otras personas; quién se encargará de su alimentación; cómo creen que pueden apoyar durante el tratamiento y si necesitan apoyo adicional (hablar con algún especialista)

– Involucrarlos en algunas tareas durante el proceso de tratamiento. Ejemplo: seleccionar entre todos una peluca o pañoleta, en caso de que el tratamiento genere caída del cabello.

– Participe las fechas de cirugía, tratamiento, consulta médica y otras evaluaciones.

Los adolescentes suelen encontrarse en una etapa de probar la independencia, sus límites, e incluso desafiar ciertas medidas, tendrán preocupaciones y reacciones muy distintas a los hijos de otras edades.

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Sin embargo, la conclusión de las investigaciones al respecto demuestran que ocultar información, así sea con intención de proteger a ancianos, niños y jóvenes, a quienes consideramos los más vulnerables de la familia, puede ocasionar mayor preocupación, aislamiento y en algunos casos hasta culpa.

El Instituto Catalán de Oncología, creó un tríptico sencillo, práctico y útil, al que hemos tenido acceso y nos parece pertinente difundir algunas de sus recomendaciones, las cuales complementamos con aportes derivados de nuestra experiencia.

Recordemos que las personas mayores de la familia, aun siendo vulnerables, nos conocen muy bien, y desde hace tiempo, así que los cambios en nuestra conducta y comunicación (verbal y no verbal: gestos, miradas, silencios) en el transcurso del día a día, son percibidos con facilidad.

Al ellos detectar que está ocurriendo algo a nivel familiar, o en específico con alguno de sus seres queridos, y no recibir ningún tipo de explicación satisfactoria al respecto, los mayores padecerán de angustia, frecuentemente en un grado más intenso que si se les provee de información oportuna de la situación de la enfermedad que padecemos, incorporándolos, en alguna medida, en el proceso.

Incluirlos sanamente implica mantener el respeto que se debe a nustros familiares y allegados de edad avanzada. El ser partícipes les aportará más tranquilidad, en contraste con la incertidumbre generada por el desconocimiento, la ignorancia y hasta sensación de culpa.

Para gestionar la ansiedad o preocupaciones sobre este tema, puedes contactarnos y te asesoraremos.

Referencia: Fuentes, Barez, Riquelme, Seguro. ¿Cómo explico que tengo cáncer a las personas mayores de mi familia?

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Debido a que los pacientes a menudo tienen sistemas inmunológicos debilitados, corren un mayor riesgo de enfermarse gravemente y/o morir a causa de otros tipos de infecciones y, con la información disponible, parece ser cierto para COVID-19. Sin embargo, la situación COVID-19 está cambiando rápidamente y las pautas de manejo se desarrollan a gran velocidad. Hasta ahora está claro que dos poblaciones están especialmente en alto riesgo:

1.- Adultos mayores de 60 años
2.- Personas con un sistema inmunológico debilitado

Sabemos que muchos tipos de cáncer pueden afectar drásticamente el sistema inmunológico. Algunos datos comienzan a dibujar una imagen de cómo afecta la vulnerabilidad de los pacientes al COVID 19.

En un estudio realizado en el Reino Unido, encontraron que los pacientes con cánceres hematológicos (p.ej., leucemia, linfoma, y mieloma) por lo general sufren de COVID-19 grave, mientras que los pacientes con tumores sólidos tienden a experimentar una enfermedad más leve. Los pacientes con leucemia, en particular, parecen sufrir una mortalidad significativamente mayor cuando se infectan con el coronavirus. Finalmente, los pacientes hematológicos que han recibido quimioterapia recientemente estaban en mayor riesgo.

Es importante tener en cuenta que constantemente se publican nuevos datos y nuestra comprensión evoluciona con el tiempo.

Referencias:
Xia, Y, et al. The Lancet. Oncology 2020; 21(4), e180
Lee, L, et al. The Lancet. Oncology 2020; 395(10241):1919-1926

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En un estudio realizado con cuidadores de pacientes oncológicos pediátricos, con el objetivo de “determinar la relación entre el síndrome de sobrecarga y las estrategias de afrontamiento en cuidadores”, de estos pacientes, se obtuvieron evidencias de que existe una relación significativa entre ambas.

El síndrome de sobrecarga del cuidador es un “conjunto de reacciones y actitudes emocionales que surgen como consecuencia del cuidado a una persona dependiente”.

Las estrategias de afrontamiento son formas de sobrellevar y adaptarse a las situaciones estresantes. Es decir, para manejar y tolerar la situación estresante, así como a los sentimientos que han sido generados por la misma, se emplean estrategias de afrontamiento que son esfuerzos, tanto cognitivos como conductuales, que realiza una persona (en este caso el cuidador) para reducir los efectos de cada evento estresante.

Las 14 estrategias de afrontamiento según Carver y colaboradores:

1.- Afrontamiento activo: Ejecutar acciones concretas para solucionar el problema.

2.- Planificación: Formular un plan, con pasos a seguir, para controlar la situación.

3.- Apoyo emocional: Buscar comprensión y sostenimiento del entorno.

4.- Apoyo social: Buscar una fuente de información y consejos pertinentes sobre la situación.

5.- Religión: Tendencia a recurrir a la religión, la fe y participar en actividades de carácter espiritual.

6.- Reinterpretación positiva: brindar una mirada favorable de la situación estresante, considerándolo como una oportunidad de crecimiento.

7.- Aceptación: Progresiva tolerancia de la situación en sí misma.

8.- Negación: Centrarse en rechazar la realidad.

9.- Sentido del humor: Utilizar las bromas o la risa frente la situación estresante.

10.- Auto-distracción: Buscar concentrarse en actividades ajenas a la situación estresante.

11.- Autoinculpación: Criticarse y culpase sobre el evento.

12.- Desconexión: Buscar reducir los esfuerzos para afrontar la situación, incluyendo la renuncia hacia las metas que están expuestas al estresor.

13.- Desahogo: Expresar con intención y conciencia el malestar emocional ocasionado por el evento, acompañado por la acción.

14.- Uso de sustancias: Consumo de drogas con la finalidad de sobrellevar o sentirse mejor frente al estresor.

Utilizar estas estrategias favorecen la regulación emocional, la resolución de problemas, la integración social, el desarrollo personal, mejoran la propia salud, la calidad de vida del cuidador, mayor efectividad en los cuidados y favorece la calidad de vida de la persona atendida, también puede estrechar los lazos entre los miembros de la familia, valorar la salud y la unión, disminuir el estrés y reducir la posibilidad de desarrollar sobrecarga.

“Si el cuidador utiliza estrategias más adaptivas, el nivel de sobrecarga es menor, predominando aquellas que se enfocan en la realización de acciones y el cambio cognitivo que tienen sobre la enfermedad” – Reyna-García, Caycho-Rodríguez y Rojas-Jara.

Fuente original: Reyna-García, P, Caycho-Rodríguez, T. y Rojas-Jara, C. (2021). Síndrome de sobrecarga y estrategias de afrontamiento en cuidadores principales de pacientes oncológicos pediátricos. Psicooncología. 18 (2): 245-259.

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La eficacia de estos tratamientos es variable, al punto que, con alguna frecuencia, hay pacientes que no presentan una respuesta terapéutica favorable como consecuencia de su aplicación. ¿Por qué sucede esto? Las razones, en gran medida, estriban en la presencia de mutaciones presentes en ciertos genes, cuya presencia, activación o inhibición  confiere resistencia a las células tumorales frente a la terapia. Es decir, existen características moleculares diferentes en los tumores de pacientes que sufren de CCR,

Es por ello que, hoy día, la práctica clínica incluye la tipificación genética del CCR, dicho estudio es esencial para decidir qué tipo de tratamiento sistémico es el que mejor se adapta a cada  paciente.

Es así como a todos los pacientes recién diagnosticados con CCR se les deben realizar pruebas para el estado de mutación KRAS, NRAS y BRAF y también deben someterse a pruebas de inestabilidad microsatelital (MSI) o estado tumoral deficiente en reparación de desajustes del ácido desoxirribonucleico (dMMR) para ayudar en la selección del mejor tratamiento para su enfermedad.

El estado mutacional del gen KRAS y del gen NRAS ayudarán a decidir si es útil la indicación de tratamiento anti-EGFR. El cáncer CCR con mutación en BRAF se relaciona con menor expectativa de  supervivencia y los enfermos que lo sufren podrían requerir tratamiento diferente a aquellos que no tienen esa mutación.

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La enfermedad se presenta con muy poca frecuencia antes de los 45 años, pero la incidencia aumenta significativamente a partir de entonces. Durante las últimas décadas se ha observado el incremento progresivo de su incidencia cuyas causas no están del todo claras. Se presume que el envejecimiento poblacional, el aumento en la prevalencia de la obesidad, otros factores de riesgo, tales como el tabaco, la pancreatitis crónica o la diabetes mellitus tipo 2, entre otros, se combinan para explicar el fenómeno. Por otra parte, se estima que entre el 10 y el 15 % de los diagnósticos de cáncer de páncreas pueden atribuirse a causas genéticas. No se conoce aún el gen principal que causa la mayoría de esos casos, pero las mutaciones de la línea germinal en los genes asociados al cáncer de mama,  BRCA 1 y BRCA 2 son mutaciones comúnmente asociadas al cáncer pancreático familiar, especialmente el BRCA 2. Tales hallazgos han sido determinantes para entender mejor la enfermedad.   

La ampliación en la caracterización molecular de la neoplasia es una tendencia sostenida. Es así como ahora se han identificado otros genes frecuentemente mutados: KRAS, CDKN2A, TP53 y SMAD4, así como la se han encontrado dianas moleculares potenciales, tales como translocaciones de ALK, un gen que codifica la producción de una enzima llamada tirosino quinasa, las cuales están presentes hasta en un 1,3 % de los pacientes menores de 50 años, y la expresión de hENT1, una proteína que modula la entrada de gemcitabina a las células y cuya presencia podría predecir la respuesta a ese medicamento, al menos en el contexto adyuvante. 

Otro aspecto, desconocido hasta ahora, ha sido el reconocimiento del impacto del microambiente tumoral, especialmente el del tejido estromal (el entramado o “andamiaje” de un órgano), no sólo como barrera que limita el acceso de los medicamentos al tumor, sino como un freno corporal para la diseminación de la enfermedad. De alguna manera, ese microambiente tumoral hace que el cáncer de páncreas sea un tumor poco inmunogénico, lo que explica por qué no se dispone aún de inmunoterapia específica para la neoplasia. Sólo un subgrupo muy limitado de pacientes, quienes sufren de tumores de páncreas con inestabilidad microsatelital o déficit en los mecanismos de reparación del ADN son actualmente candidatos a inmunoterapia con esperanza significativa de beneficio clínico.

En los últimos años, sin embargo, se han logrado avances importantes. Es así como puede hablarse de una mejoría en las expectativas de los pacientes con cáncer de páncreas, tanto en la enfermedad localizada como en la avanzada: se ha consolidado el tratamiento de primera línea con combinaciones de quimioterapia, en particular los regímenes denominados FOLFIRINOX y nab-paclitaxel + gemcitabina, con los que se ha logrado prolongar un tanto la supervivencia de los enfermos con tumor metastásico.

De forma general, se recomienda:

• Dieta saludable: un estudio de casos y controles de la cohorte del Instituto Nacional de Salud (NIH) de los EE. UU. y la Asociación Estadounidense de Jubilados aportó, como dato interesante, que quienes cumplen con una dieta balanceada, saludable, con menor ingesta de grasas, azúcar refinada y bebidas alcohólicas, tuvieron un riesgo significativamente menor de sufrir de cáncer de páncreas.
• No fumar: en múltiples estudios de grupos de pacientes y de casos-controles, el riesgo relativo de desarrollar cáncer de páncreas entre los fumadores fue de al menos 1,5 veces que el de los no fumadores. El riesgo aumenta con la cantidad de cigarrillos consumidos por unidad de tiempo, y puede ser particularmente alto en fumadores que también tienen deleciones homocigóticas del gen de la enzima glutatión S-transferasa theta 1, la cual suele metabolizar múltiples carcinógenos.
• Una ingesta alta de alcohol se ha relacionado tanto a inflamación crónica del páncreas (pancreatitis) como a diabetes tipo 2. Ambas afecciones están asociadas a un mayor riesgo de cáncer pancreático. 

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Algunas personas le tienen pavor a las fiestas y miden las horas de disfrute por los almuerzos o cenas deleitadas, las galletas o chocolates que les regalaron, y hasta las copas de vino que se tomaron. Pero en enero, todo ese regocijo se traduce en KILOS y las promesas hechas para poder perderlos.  

Pero ¿qué hago si estoy pasando por una situación de salud y estoy recibiendo quimio o radioterapia? ¿tengo que olvidarme de las fiestas? Pues no: aunque no debo excederme comiendo, no debo dejar de celebrar por temor a tener que comer. 

Las fiestas deben representar tiempos de compartir y disfrutar, sin miedo a engordar. ¿Cómo lo podemos lograr? adaptando las tradiciones a lo que tengo permitido, o sea sensato comer, y usando el sentido común para evitar los excesos. Por ejemplo: 

1. Haga hallacas de tamaño pequeño, con aliños naturales, sin grasas saturadas o utilizando un solo tipo de carne (pollo o res), no les coloques tocino. 
2. Compre o haga pan de jamón de pavo, sin tocineta y con pan tradicional y no de hojaldre, así evitará la grasa en exceso. 
3. Si hace ensaladas, no use aderezo de mayonesa. Puede usar yogurt o agregar alguna fruta para refrescar un poco el sabor (manzana y mango son buenas opciones).
4. Prefiera el lomo de cochino en lugar del pernil, y si no consume cochino, pruebe con pavo relleno, el cual es una muy buena opción 
5. No consuma todos los platos en una sola comida, coma algunos en el almuerzo y deje otros para la cena. 
6. Pruebe los dulces tradicionales, es necesario, pero hágalo en pequeñas cantidades.  
7. Haga ejercicios.
8. Si toma licor que sea moderado (solo si su medico lo permite). 

Solo me falta decir que las mejores hallacas las hacía mi mamá y a todos los lectores FELICES Y SALUDABLES FIESTAS.

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En primer lugar los resultados obtenidos del estudio DESTINY-Breast 03 con el fármaco trastuzumab-deruxtecán para el tratamiento de segunda línea del cáncer de mama metastásico (CMM) HER2 positivo. 

La investigación demostró un beneficio significativo en la supervivencia libre de progresión del trastuzumab-deruxtecan en comparación con la terapia estándar, en 75,8% de las pacientes respecto a 34,1% respectivamente.

Las evidencias demuestran que, con esta opción terapéutica, 16% de las pacientes llegan a alcanzar un estado en que el tumor llega a desaparecer (respuesta completa), mientras que en 80% el tumor experimenta una disminución sustancial de tamaño (respuesta parcial) y sólo en 1% de las pacientes no hubo cambios en el tumor.

Esta información es considerada por los expertos como de alto impacto, lo que pondría al trastuzumab-deruxtecán como el estándar de tratamiento en pacientes pretratadas con CMM HER2 +.

También se dieron los resultados finales del estudio KEYNOTE-355, el cual se realizó en mujeres con cáncer de mama triple negativo metastásico.

Las pacientes mostraron un beneficio en la supervivencia global al añadir el medicamento pembrolizumab en aquel subgrupo de enfermas cuyos tumores tenían el nivel de expresión de la proteína PD-L1  en más de 10 %.

Tras un seguimiento de 44 meses, la mediana de supervivencia global fue de 23 meses con pembrolizumab añadido a la quimioterapia, en comparación con los 16,1 meses para la quimioterapia sóla, esto se tradujo en un aumento de casi 7 meses de la supervivencia global de esas pacientes en términos absolutos, una mejoría estadísticamente significativa. 

Un análisis intermedio previo de KEYNOTE-355 mostró que pembrolizumab más quimioterapia de primera línea mejoró significativamente la supervivencia libre de progresión frente a placebo más quimioterapia en dicho grupo de pacientes.

Los resultados apoyan el uso de pembrolizumab en combinación con quimioterapia como un nuevo régimen de tratamiento estándar para pacientes con cáncer de mama triple negativo metastásico cuyos tumores expresan PD-L1.

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Así mismo implica desde información, ayuda material o logística hasta emociones, y se da en un contexto determinado; puede ser proporcionado por la comunidad, las redes sociales y aquellas relaciones de confianza e íntimas con las que se cuenta a lo largo de la vida.

Múltiples estudios sostienen que uno de los factores protectores de la salud y de la recuperación de la misma es el apoyo social con el que puede contar el paciente, tanto los más allegados como lo son la familia, como la nueva red de apoyo que implica el diagnóstico, que es el equipo de salud que le presta atención y cuidados.

Por esta razón, quiero invitar en este artículo al paciente, a la familia, la comunidad y al personal de salud a reflexionar… ¿Cómo recibo y doy apoyo?

• Paciente: ¿Cómo me siento? ¿Con quiénes cuento? ¿Necesito ayuda? ¿Quién o quiénes son los más idóneos para el apoyo que requiero en éste momento? 

• Familia: ¿Cómo nos sentimos? ¿Cómo estamos afrontando cada día? ¿Con quiénes contamos? ¿Cómo podemos mejorar o distribuir de forma equilibrada el apoyo entre todos los que somos parte de esta familia? ¿Necesitamos ayuda extra o especializada? ¿El apoyo que necesita nuestro ser querido en este momento puede ser cubierto por nosotros o ya requiere asistencia del personal de salud?

• Comunidad: ¿Estoy ofreciendo apoyo de manera desinteresada, efectiva y sincera? ¿Mis preguntas van orientadas a apoyar o a cubrir nuestra curiosidad y desde ciertos mitos o prejuicios? ¿Estoy respetando al paciente, a su familia y al personal de salud con mi intención de apoyo? ¿Mis comentarios y palabras realmente aportan?

• Personal de salud: ¿Cómo me siento? ¿Estoy dando respuesta a las necesidades de información que requiere el paciente y su familia? ¿Estoy haciendo uso de todos los recursos con los que contamos en la institución para prestar el apoyo idóneo y oportuno que requiere este paciente?

En el CIO, se cree, promueve y refuerza el apoyo social de la familia y del personal de salud, por sus efectos positivos y duraderos para la supervivencia, supervivencia o florecimiento del paciente oncológico.

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