Evadir informarles, o negarles el ser partícipes de la situación, puede traer repercusiones en la salud física y mental de los niños, a corto, mediano y largo plazo.

La American Cancer Society recomienda incluir información básica como:
– Nombre de la enfermedad
– La parte del cuerpo donde se encuentra
– Tratamiento
– Anticipar cambios en la apariencia y la actividad, día a día

Me preguntarán: ¿cómo lograr tal cosa a esas edades tan tempranas?

Suele ser útil emplear frases como:

“Mamá está enferma” o “Papá está enfermo”.

“El tratamiento que se le va a poner le va a dar sueño por unos días”, “se puede sentir mal”, “se le va a caer el cabello por un tiempo” (si es el caso).

“Mañana vamos a ir al tratamiento”, “hoy vamos a tratamiento”, “hoy vamos a hacer unos exámenes”, “sí, hoy van a inyectar a papá o mamá”, “hay que sacarle un poquito de sangre para hacer un examen de laboratorio”.

“Mañana van a operar a mamá o papá, va a donde el médico y se va a quedar allá por unos días… esta noche no va a regresar”, “tú te vas a quedar con…”, “yo vengo para dormir (cenar, almorzar, en la mañana, en el día, en la noche)…”

“Hoy regresa mamá o papa”, “mamá o papá se siente mejor”, “mamá o papá está haciendo lo posible por mejorar…”, “mapá o mamá está haciendo lo que dijo el médico para mejorar”…
Informe en cada oportunidad que sea necesario.

Referencia: Compilación de recomendaciones incluyendo las de la American Cancer Society

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Al recibir un diagnóstico oncológico, posiblemente usted busque evitar “hacerlos sufrir” y elija optar por la protección informativa hacia las personas que considera de mayor vulnerabilidad o en condición de dependencia.

No obstante, investigaciones demuestran que ocultar tal información puede ocasionar mayor preocupación, aislamiento, desconfianza y en algunos casos, hasta culpa.

La guía fundamental, planteada por la American Cancer Society, consiste en:

– Decir la verdad de una forma apropiada y adaptada a la edad, de manera que los hijos puedan comprender y prepararse para los cambios.

– Dentro de la información básica que posiblemente requiera, está:

o Nombre del cáncer, en concreto, tal y como es. NO diagnóstico específico, ni detallado.

o La parte del cuerpo donde se encuentra la enfermedad.

o Cómo será el tratamiento: quirúrgico, con medicinas o radioterapia, así como la frecuencia de aplicación y los malestares esperados por el mismo.

o En la medida de lo posible, anticipar los cambios que habrá en sus propias vidas, ejemplo: los días específicos que pudieran estar bajo el cuidado de otras personas; quién se encargará de su alimentación; cómo creen que pueden apoyar durante el tratamiento y si necesitan apoyo adicional (hablar con algún especialista)

– Involucrarlos en algunas tareas durante el proceso de tratamiento. Ejemplo: seleccionar entre todos una peluca o pañoleta, en caso de que el tratamiento genere caída del cabello.

– Participe las fechas de cirugía, tratamiento, consulta médica y otras evaluaciones.

Los adolescentes suelen encontrarse en una etapa de probar la independencia, sus límites, e incluso desafiar ciertas medidas, tendrán preocupaciones y reacciones muy distintas a los hijos de otras edades.

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Sin embargo, la conclusión de las investigaciones al respecto demuestran que ocultar información, así sea con intención de proteger a ancianos, niños y jóvenes, a quienes consideramos los más vulnerables de la familia, puede ocasionar mayor preocupación, aislamiento y en algunos casos hasta culpa.

El Instituto Catalán de Oncología, creó un tríptico sencillo, práctico y útil, al que hemos tenido acceso y nos parece pertinente difundir algunas de sus recomendaciones, las cuales complementamos con aportes derivados de nuestra experiencia.

Recordemos que las personas mayores de la familia, aun siendo vulnerables, nos conocen muy bien, y desde hace tiempo, así que los cambios en nuestra conducta y comunicación (verbal y no verbal: gestos, miradas, silencios) en el transcurso del día a día, son percibidos con facilidad.

Al ellos detectar que está ocurriendo algo a nivel familiar, o en específico con alguno de sus seres queridos, y no recibir ningún tipo de explicación satisfactoria al respecto, los mayores padecerán de angustia, frecuentemente en un grado más intenso que si se les provee de información oportuna de la situación de la enfermedad que padecemos, incorporándolos, en alguna medida, en el proceso.

Incluirlos sanamente implica mantener el respeto que se debe a nustros familiares y allegados de edad avanzada. El ser partícipes les aportará más tranquilidad, en contraste con la incertidumbre generada por el desconocimiento, la ignorancia y hasta sensación de culpa.

Para gestionar la ansiedad o preocupaciones sobre este tema, puedes contactarnos y te asesoraremos.

Referencia: Fuentes, Barez, Riquelme, Seguro. ¿Cómo explico que tengo cáncer a las personas mayores de mi familia?

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En un estudio realizado con cuidadores de pacientes oncológicos pediátricos, con el objetivo de “determinar la relación entre el síndrome de sobrecarga y las estrategias de afrontamiento en cuidadores”, de estos pacientes, se obtuvieron evidencias de que existe una relación significativa entre ambas.

El síndrome de sobrecarga del cuidador es un “conjunto de reacciones y actitudes emocionales que surgen como consecuencia del cuidado a una persona dependiente”.

Las estrategias de afrontamiento son formas de sobrellevar y adaptarse a las situaciones estresantes. Es decir, para manejar y tolerar la situación estresante, así como a los sentimientos que han sido generados por la misma, se emplean estrategias de afrontamiento que son esfuerzos, tanto cognitivos como conductuales, que realiza una persona (en este caso el cuidador) para reducir los efectos de cada evento estresante.

Las 14 estrategias de afrontamiento según Carver y colaboradores:

1.- Afrontamiento activo: Ejecutar acciones concretas para solucionar el problema.

2.- Planificación: Formular un plan, con pasos a seguir, para controlar la situación.

3.- Apoyo emocional: Buscar comprensión y sostenimiento del entorno.

4.- Apoyo social: Buscar una fuente de información y consejos pertinentes sobre la situación.

5.- Religión: Tendencia a recurrir a la religión, la fe y participar en actividades de carácter espiritual.

6.- Reinterpretación positiva: brindar una mirada favorable de la situación estresante, considerándolo como una oportunidad de crecimiento.

7.- Aceptación: Progresiva tolerancia de la situación en sí misma.

8.- Negación: Centrarse en rechazar la realidad.

9.- Sentido del humor: Utilizar las bromas o la risa frente la situación estresante.

10.- Auto-distracción: Buscar concentrarse en actividades ajenas a la situación estresante.

11.- Autoinculpación: Criticarse y culpase sobre el evento.

12.- Desconexión: Buscar reducir los esfuerzos para afrontar la situación, incluyendo la renuncia hacia las metas que están expuestas al estresor.

13.- Desahogo: Expresar con intención y conciencia el malestar emocional ocasionado por el evento, acompañado por la acción.

14.- Uso de sustancias: Consumo de drogas con la finalidad de sobrellevar o sentirse mejor frente al estresor.

Utilizar estas estrategias favorecen la regulación emocional, la resolución de problemas, la integración social, el desarrollo personal, mejoran la propia salud, la calidad de vida del cuidador, mayor efectividad en los cuidados y favorece la calidad de vida de la persona atendida, también puede estrechar los lazos entre los miembros de la familia, valorar la salud y la unión, disminuir el estrés y reducir la posibilidad de desarrollar sobrecarga.

“Si el cuidador utiliza estrategias más adaptivas, el nivel de sobrecarga es menor, predominando aquellas que se enfocan en la realización de acciones y el cambio cognitivo que tienen sobre la enfermedad” – Reyna-García, Caycho-Rodríguez y Rojas-Jara.

Fuente original: Reyna-García, P, Caycho-Rodríguez, T. y Rojas-Jara, C. (2021). Síndrome de sobrecarga y estrategias de afrontamiento en cuidadores principales de pacientes oncológicos pediátricos. Psicooncología. 18 (2): 245-259.

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Así mismo implica desde información, ayuda material o logística hasta emociones, y se da en un contexto determinado; puede ser proporcionado por la comunidad, las redes sociales y aquellas relaciones de confianza e íntimas con las que se cuenta a lo largo de la vida.

Múltiples estudios sostienen que uno de los factores protectores de la salud y de la recuperación de la misma es el apoyo social con el que puede contar el paciente, tanto los más allegados como lo son la familia, como la nueva red de apoyo que implica el diagnóstico, que es el equipo de salud que le presta atención y cuidados.

Por esta razón, quiero invitar en este artículo al paciente, a la familia, la comunidad y al personal de salud a reflexionar… ¿Cómo recibo y doy apoyo?

• Paciente: ¿Cómo me siento? ¿Con quiénes cuento? ¿Necesito ayuda? ¿Quién o quiénes son los más idóneos para el apoyo que requiero en éste momento? 

• Familia: ¿Cómo nos sentimos? ¿Cómo estamos afrontando cada día? ¿Con quiénes contamos? ¿Cómo podemos mejorar o distribuir de forma equilibrada el apoyo entre todos los que somos parte de esta familia? ¿Necesitamos ayuda extra o especializada? ¿El apoyo que necesita nuestro ser querido en este momento puede ser cubierto por nosotros o ya requiere asistencia del personal de salud?

• Comunidad: ¿Estoy ofreciendo apoyo de manera desinteresada, efectiva y sincera? ¿Mis preguntas van orientadas a apoyar o a cubrir nuestra curiosidad y desde ciertos mitos o prejuicios? ¿Estoy respetando al paciente, a su familia y al personal de salud con mi intención de apoyo? ¿Mis comentarios y palabras realmente aportan?

• Personal de salud: ¿Cómo me siento? ¿Estoy dando respuesta a las necesidades de información que requiere el paciente y su familia? ¿Estoy haciendo uso de todos los recursos con los que contamos en la institución para prestar el apoyo idóneo y oportuno que requiere este paciente?

En el CIO, se cree, promueve y refuerza el apoyo social de la familia y del personal de salud, por sus efectos positivos y duraderos para la supervivencia, supervivencia o florecimiento del paciente oncológico.

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En muchas ocasiones el paciente anticipa su preocupación, previamente al inicio de la quimioterapia. Ello suele suceder por desconocimiento o consecuencia de informaciones erróneas fruto de la cultura popular. Ante la duda, es mejor consultar al médico oncólogo. 

Los enfermos deben comprender que la alopecia forma parte de los efectos secundarios del tratamiento, y que su presencia no puede desligarse del efecto terapéutico de la medicina. Aún así, suele ser una experiencia muy dolorosa. Es importante que la persona pueda hablar de lo que siente, que sea escuchada.

– ¿Qué representa para ti tu cabello?
– ¿Qué significa que se te caiga?
– ¿La manera como lo percibes está relacionada con ser mujer/ser hombre? 
– ¿Tiene que ver con el impacto que pueda tener en allegados, conocidos o personas desconocidas?
– ¿Te ves al espejo o lo evitas, para no verte sin cabello?

Si para el paciente ha sido difícil aceptar su enfermedad, es posible que de alguna forma la alopecia ratifique la condición actual de salud, es decir, confirmando el diagnóstico de cáncer.

Esto es solo una aproximación a lo que pudiera estar ocurriendo. Cada situación es única y personal.

Una paciente de 65 años de edad comentaba cómo le estaba afectando emocionalmente la alopecia, incluso más que cuando le practicaron la mastectomía. Para ella, su cabello representa quien es, “es el marco de mi cara” y al ver cómo cae es como si una parte de ella se fuera junto con los mechones de cabello. 

Te invito a reflexionar sobre este punto si estás pasando por una situación similar. Te ofrecemos apoyo psicológico. 
Comprender que esto pasa sería de gran alivio y ayuda. Habría que permitirse pensarlo. Expresar los temores y preocupaciones es sano. Hacerlo en familia o con las amistades más cercanas puede tener sus recompensas.

También de forma individual con nuestro apoyo como profesionales en el área de salud mental, tendrías un espacio seguro y de contención.

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El dolor por su parte es una expresión de una incomodidad corporal que sostenida en el cuerpo termina causando pérdida de la movilidad, de la fuerza muscular y la tolerancia al esfuerzo. 

La consciencia del dolor genera un incremento de la sensibilidad en la zona dolorosa, reduce la movilidad voluntaria para proteger la zona dolorosa, ello genera un Círculo Vicioso que degenera en la interrupción de una función muscular que a su vez incrementa el dolor. 

Para romper el círculo será necesario buscar ayuda en el equipo multidisciplinario, en el médico tratante, fisiatra, fisioterapeuta, psicólogo; este último le ayudará en el manejo de técnicas de distracción cognitiva, relajación y visualización para lograr controlar la experiencia subjetiva elaborada a partir de la percepción de la limitación que el dolor genera. 

Todo dolor tiene un componente físico y uno psicológico, este último puede ser controlado en gran medida por el paciente si trabaja en las técnicas adecuadas para ello; pudiendo lograr alivio y un control parcial de su situación.

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Por lo general, las mascotas tienen beneficios psicológicos en el bienestar del paciente; más aún cuando es una relación de larga data y no reciente.

Uno de los mayores temores cuando se tienen mascotas durante un proceso como este, es el riesgo de contraer infecciones. Para ello, hay recomendaciones generales como las dadas por la American Cancer Society®:

– Cuide los contactos íntimos con la mascota, evite besos en la boca y dormir en la misma cama en contacto directo.

– Asegúrese que la mascota este saludable, aseada, con las vacunas al día, desparasitado, chequeo veterinario y cuidados apropiados.

– Sea cuidadoso, use guantes apropiados y mascarilla, si requiere limpiar: pecera, terrario, jaula, caja de arena o algún desecho de la mascota.

– Lave sus manos al haber jugado o alimentado a la mascota, tomar medicamentos, alimentos o al manipular utensilios de cocina.

– Pida ayuda para garantizar el cuidado idóneo de la mascota, si el tratamiento o síntomas de la enfermedad no se lo permite en determinado momento.

– Sea cuidadoso de no recibir mordeduras, rasguños, ser lamido u orinado en una herida o dispositivo de tratamiento por la mascota, si llegara a ocurrir: límpiela y comuníquese con su equipo de salud para indicaciones u observación.

En un principio, informe a su equipo de salud (en especial al psicooncólogo/a y enfermera/o) que tiene mascota y las rutinas que realiza con la misma, así le pueden dar mejores recomendaciones y personalizadas.

El proceso de diagnóstico y tratamiento implica múltiples cambios, no agregue otro cambio que NO le traiga mayor beneficio.

¡Disfrute con su mascota, con el mayor cuidado y amor!

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En un estudio realizado con pacientes oncológicos, se ha identificado que: “La satisfacción con el apoyo recibido del personal sanitario (emocional, instrumental e informacional) y el optimismo se relacionan con una mayor calidad de vida y un menor estrés percibido”.

En específico, se ha concluido que:
El paciente al estar satisfecho con los cuidados recibidos, logra disminuir el estrés ante la enfermedad en sí y reducir los síntomas.

Mientras que proveer información adecuada y adaptada a sus necesidades con respecto al diagnóstico, tratamiento, pronóstico y efectos secundarios, por el equipo de salud, contribuye con una mejor calidad de vida, disminuir el estrés, mejorar ajuste a la enfermedad y disminuir los síntomas al manejarlos de forma más eficiente, aumentando el estado general de salud.

El apoyo emocional mejora el funcionamiento del paciente y reduce el estrés general.

Recuerde: su equipo de salud es una fuente de apoyo útil para su proceso.

Fuente original: Ruiz-Rodríguez, I., Hombrados-Mendieta, I. y Melguizo-Garín, A. (2021). Influencia del optimismo y la percepción de apoyo social del personal sanitario sobre la calidad de vida de los enfermos de cáncer. Psicooncología. 18 (1): 51-75.

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